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住み慣れた場所で~難病ALSと生きる~

運動を司る神経細胞が侵され、筋肉が萎縮する進行性の病気・ALS(筋萎縮性側索硬化症)。国指定の難病で、2017年度末現在、全国で9557人、鹿児島県内には120人の患者がいるとみられている。

意識がはっきりしたまま、体が動かせなくなるALS。患者はやがてしゃべる事ができなくなり、周囲とのコミュニケーションも困難となるため、生活の手助けは“慣れた”家族が中心となってすることが多く、その結果、共倒れしかねない過酷な負担を家族に強いてしまうケースも多い。

このような状況を何とかしようと始まったのが「重度訪問介護」の制度。事業所などの職員が、交代制で24時間切れ目なく、患者の望む場所でサービスを提供するというものだ。県内のALS患者の半数以上が自宅療養を続けている中、この制度に対する期待は大きい。しかし鹿児島の場合、必ずしもこの「重度訪問介護」が活用されていない。その大きな理由のひとつが介護職の人材不足。加えて離島やへき地が多い鹿児島の地形も大きなデメリットとなっている。

番組では、そんな現状を打開しようと動き始めた、ALSの患者団体事務局長・里中利恵さんの奮闘ぶりを紹介する。目指すのは、県内全域に介護職員を派遣できる事業所の開設だ。「住み慣れた場所で暮らし続けることができるように。」里中さんの活動を通じて、県内のALS患者の置かれた現状と、重度訪問看護を取り巻く環境を描く。

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